Всех новорожденных в России с 2023 года будут обследовать на СМА и еще 35 генетических заболеваний.
В России с 2023 года новорожденных будут бесплатно обследовать на 36 заболеваний, среди которых — спинальная мышечная атрофия (СМА). Об этом сообщает «РИА Новости» со ссылкой на директора Медико-генетического научного центра имени Бочкова, главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава Сергея Куцева.
Он добавил, что сейчас новорожденных в России обследуют только на пять наследственных заболеваний.
Координатор благотворительного фонда «Семьи СМА» Никита Мельников поддержал эту идею. По его словам, ранняя диагностика поможет выявить СМА до первых симптомов. «Чем раньше диагностировать заболевание и начать лечение, тем больше вероятность, что ребенок сможет ходить, у него не будет сильных костных деформаций», — сказал Мельников.
Обследование и раннее выявление - это очень круто. Но есть один занимательный факт: СМА нельзя вылечить, но есть препараты, которые способны его замедлить. На мировом рынке есть три препарата – «Спинраза», «Эврисди» и Zolgensma. Первые два необходимо принимать пожизненно. Zolgensma вводится в организм больного однократно. Эврисди - стоимость упаковки 669,3 тыс.руб. "Спинраза" - стоимость упаковки 5.5 млн. руб., Zolgensma - около 150 млн. руб. и самое эффективное на сегодняшний день. В статье ни слова о лечении и финансировании этого лечения.
Здравствуйте. Такая тема, на могиле Михаила Горшенёва некая тян устроила фотосессию в неглиже. Супруга Михаила Ольга хочет её наказать.
Вдова Михаила Горшенёва написала заявление в полицию на фанатку, которая сделала фото в трусах на могиле её мужа-лидера "КиШа" — об этом она рассказала нам по телефону.
Ольга увидела снимки Алевтины на четвереньках и испытала целый спектр эмоций. Говорит, за 10 лет после смерти мужа видит что-то подобное впервые — присоединяется к хейту и просит наказать любительницу вызывающих фотосессий.
От себя добавлю. Мишка любил повеселиться, именно это стало его причиной раннего ухода на тот свет. Я думаю если бы он это увидел то оценил. Панк как ни как, сам постоянно рассказывал про свободу и анархию.
Если вспомнить что происходило с могилой Юрия Клинских (Хоя) в лет 20 назад, то эта девчёнка так, просто шалила. Особенно если вспомнить могилу GG Allina! Там фанаты регулярно оставляют свои гххммм... признания в любви к его творчеству и образу жизни.
Извините за оформление пишу с телефона, очень не удобно. Если кто может и хочет - добавьте ФОТО инцидента в комментарии.
Данный материал (информация) произведён, распространён и (или) направлен иностранным агентом Эсктреми́стой Бандити́стой Ра́скалом Фи́ндовичем (Extremista Banditista Rascal Fiendovich) или касается деятельности иностранного агента Экстреми́сты Бандити́сты Ра́скала Фи́ндовича (Extremista Banditista Rascal Fiendovich).
Добрый вечер, уважаемые пидоры.
Волею судеб так сложилось, что я живу в Соединённом Королевстве — одном из центров Свободной Западной Цивилизации, которая, прямо как Священная Римская Империя, уже не очень-то ни первое, ни второе, ни третье. (Я думаю, что вы достаточно прошарены, чтобы знать что такое hate speech, hate crimes и что здесь уже тоже могут того этого за репост.)
Здесь есть такие вещи, которые люди даже боятся подумать, не то, что сказать! Это добровольная само-мысле-цензура.
Всё больше кажется, что в том обществе, в котором мы (и вы, тоже) живём, искренность и... не то, что смелость, но способность не полениться и найти в себе силы говорить что имеешь ввиду и иметь ввиду то, что говоришь, считаются самым страшным экстремизмом.
Будучи человеком, который видел вышеописанный феномен в различных ипостасях и в разных культурах, я не могу на это всё спокойно смотреть, сложа руки. Именно поэтому я завёл себе YouTube-канал, а также WordPress-бложик под названием Extremista Banditista.
В конце ковцов, может тут действительно требуется, так сказать, вид от третьего лица — перспектива аутсайдера. Если это так, то я сам себя провозглаша юиностранным агентом, который скажет своим ближним и не очень, что они немного ебанулись.
Понимаю, что на меня всем похер и то, что я делаю может показаться местами излишне пафосным (хоть бери кувалду молот и прибивай некоторые мои тексты к вратам какого-нибудь собора). Однако я настаиваю на том, что не лениться и говорить правду — это долг и ответственность каждого человека, насколько маленьким он бы ни был. На сем стою и не могу иначе.
Пользуясь случаем, хотел бы поделиться одним своим видео, у которого имеются русские субтитры:
Для ведомственной охраны транспортного предприятия, вслед за броневиками «Ахмат» и «Патруль» был приобретён китайский бронеавтомобиль модели Dongfeng EQ2091XFB на него нанесли логотип московского метрополитена и покрасили в черный цвет. Об этом сообщает Telegram-канал «Автобусы и вообще».
Зачем броневики могут понадобиться гражданской организации, обслуживающей рельсовый общественный транспорт?
Ой, а что случилось? Два с половиной года все, блять, устраивало, а теперь когда запахло пиздюлями чего-то не нравится. Пусть радуется что по НПЗ прилетело, а не ему в окно.
Но есть один занимательный факт:
СМА нельзя вылечить, но есть препараты, которые способны его замедлить. На мировом рынке есть три препарата – «Спинраза», «Эврисди» и Zolgensma. Первые два необходимо принимать пожизненно. Zolgensma вводится в организм больного однократно. Эврисди - стоимость упаковки 669,3 тыс.руб. "Спинраза" - стоимость упаковки 5.5 млн. руб., Zolgensma - около 150 млн. руб. и самое эффективное на сегодняшний день.
В статье ни слова о лечении и финансировании этого лечения.