"Сегодня мой день рождения, мой настоящий день рождения. Я вернулся из страны Драконов, из долины чудовищ и кошмаров, вырванный из тьмы любящими сердцами и самой речью"
"Врачи сказали моим родителям, что жить мне осталось года два от силы, просто наберитесь сил и ждите его смерти, он уже не с нами. Но я всё слышал и понимал. И мне хотелось кричать и драться, что я мог сделать? Я был заперт в своём теле как в клетке"
Мартин Писториус 12 лет провёл в псевдокоме, а потом вышел из неё и рассказал, что чувствовал, получил высшее образование, нашёл работу, женился и написал книгу
"Благодаря любви моего отца я здесь"
45-летний Мартин Писториус, октябрь 2020 года, играет с сыном Себастьяном
"Вы когда-нибудь видели такие фильмы, где персонаж просыпается в образе призрака, но не знает, что он уже умер? Вот так все и было, когда до меня дошло, что люди смотрят сквозь меня или мимо, а я не понимал, почему"
Мартин родился в Йоханнесбурге в 1975 году и был старшим из троих детей Джоан и Родни Писториус. Мартин рос обычным подростком в большом южноафриканском городе, проводил много времени с братом и сестрой, увлекался электроникой и игрой в крикет. Так продолжалось до января 1988 года
В один из дней Мартин вернулся из школы и пожаловался родителям на боль в горле. И когда через некоторое время подручные методы вроде чая с лимоном не помогли, Джоан повезла сына в больницу
Врач передал родителям, что у них нет причин для беспокойства: у Мартина все симптомы обычного гриппа. Он прописал курс антибиотиков, спрей для горла и несколько дней постельного режима
Но лучше Мартину не становилось. Наоборот, состояние только ухудшалось: подросток уже едва мог есть. После того как курс антибиотиков закончился, а улучшений не наступило, родители повезли сына в другую клинику. Там врачи тоже сначала заподозрили грипп, но после рассказа родителей провели новые тесты. Они стали лечить Мартина от туберкулёза, а потом диагноз поменялся на криптококковый менингит
Но никакое лечение не давало результатов, состояние Мартина лишь ухудшалось — тело будто разрушалось, он ослаб, потерял способность говорить и контролировать свои движения
Врачи всё ещё не знали, что с ним, но сообщили родителям, что их сын впал в вегетативное состояние
Мартин не мог говорить, двигаться, даже смотреть в глаза. Тесты на умственное развитие показали, что его интеллект теперь находится на уровне трёхмесячного ребенка. Оказалось, что у парня инфекция мозга, которая продолжала прогрессировать. Врачи посоветовали родителям просто забрать сына домой, обеспечить ему комфортные условия и ждать неминуемой смерти
Семья была опустошена, их мир перевернулся с ног на голову. Они только что привезли сына к врачу по поводу гриппа, а теперь им говорят, что от него осталась лишь оболочка того прошлого человека. Которой жить осталось максимум пару лет
Каждый день отец поднимал его, купал, кормил, укладывал в постель. А ночью вставал несколько раз перевернуть сына, чтобы у Мартина не было пролежней
Родни Писториус ухаживает за Мартином, отец устроил сыну пикник в день рождения. "Папа, я не мог сказать тебе "Спасибо!", но я был там, с тобой, в свой 16 день рождения..."
Все вокруг думали, что Мартин совершенно не понимает того, что случилось и что происходит вокруг него. Люди относились к нему так, словно он отошёл на второй план. Но это было не так. Прежний Мартин всё ещё был тут. Он всё знал и всё понимал, но не мог двигаться и говорить, поэтому все вокруг продолжали его игнорировать
"Мне 25 лет, но мои воспоминания о прошлом начинаются лишь с того момента, когда я вернулся к жизни оттуда, где потерялся, – чем бы это место ни было. Я словно увидел вспышки света во тьме, слыша, как люди вокруг говорят о моем 16-м дне рождения и гадают, стоит ли сбривать щетину на моем подбородке
Услышанное напугало меня, поскольку, хотя у меня не было никаких воспоминаний, никакого ощущения прошлого, я был уверен, что я еще ребенок, а голоса вокруг говорили о человеке, который вот-вот станет мужчиной
А потом до меня постепенно дошло, что говорят они обо мне, – и примерно тогда же я начал понимать, что у меня есть мать и отец, брат и сестра, с которыми я виделся в конце каждого дня.
Вы когда-нибудь видели такие фильмы, где персонаж просыпается в образе призрака, но не знает, что он уже умер? Вот так все и было, когда до меня дошло, что люди смотрят сквозь меня или мимо, а я не понимал, почему. Как бы я ни старался просить и умолять, вопить и кричать, я не мог заставить их обратить на меня внимание
Мой разум был заточен внутри беспомощного тела, я был не властен над своими руками и ногами, и голос мой был нем. Я не мог ни издать звука, ни подать знака, чтобы дать хоть кому-нибудь понять, что я вновь пришел в себя. Я был невидим – призрачный мальчик
Так я научился хранить свою тайну и стал безмолвным свидетелем мира, окружавшего меня, и жизнь моя текла мимо в бесконечной последовательности одинаковых дней. Девять долгих лет минуло с того момента, как я снова пришел в сознание, и все это время меня спасало лишь то, что я пользовался единственным оставшимся у меня инструментом – своим разумом, исследуя им все, начиная от черной бездны отчаяния до психоделических ландшафтов фантазии"
Прошло уже больше двух лет с тех пор, как Мартина повезли в больницу с больным горлом, и его семья каждый день мучилась от мысли, что их сын в любой момент умрёт. Когда врачи предположили, что он проживёт не больше двух лет, родители думали, что однажды сердце их сына просто остановится и он больше не будет мучиться. Но прошло 11 лет, а Мартин всё ещё был жив и слышал ссоры матери и отца
–Почему, Родни? Ради кого ты держишь его здесь? Ради себя, ради Мартина или ради нас? Почему ты не можешь просто согласиться с тем, что мы не можем за ним ухаживать? Ему будет лучше там, где о нем будут как следует заботиться специалисты. Мы могли бы навещать его, а Ким и Дэвид были бы намного счастливее!
–Но я хочу, чтобы он был здесь. Я не могу позволить ему уехать
–А как же я, Ким и Дэвид? Это никому из нас не идет на пользу. Это уже слишком!
Эти ссоры длились и длились, выходя из-под контроля, когда каждый из них стремился победить другого и вырвать победу в войне, а я слушал все это, зная, что я тому причиной, и желая оказаться в каком-нибудь безопасном темном месте, где мне больше никогда не придется слушать эти ссоры
Мама обернулась ко мне. Ее глаза были полны слез
–Ты должен умереть, – проговорила она медленно, глядя на меня. – Ты обязан умереть!
Весь остальной мир показался мне таким далеким, когда она произнесла эти слова, и я пустым взглядом глядел на нее, а потом она встала и оставила меня в безмолвной комнате. Я хотел сделать то, о чем она просила меня в тот день. Я жаждал уйти из жизни, потому что слышать эти слова было выше моих сил"
Мартин вспоминает, что в тот момент «часть его хотела плакать, а часть — драться». Со временем он стал понимать отчаяние своей матери. Каждый раз, когда она смотрела на него, она видела только жестокую пародию на некогда здорового ребёнка, которого она так любила
"Это означает, что теперь я могу терпеть эти дни, смотреть им в лицо и отсчитывать их, минута за минутой, час за часом, позволяя безмолвным звукам чисел наполнять меня – мягким изгибам шестерок и семерок, приятному стаккато восьмерок и единиц. Убив таким образом целую неделю, я преисполняюсь благодарности за то, что живу в такой стране, где в солнце нет недостатка. Я бы никогда не научился одерживать победы над часами, если бы родился в Исландии. Тогда мне пришлось бы позволить времени бесконечно омывать меня своими волнами, постепенно истачивая, точно гальку на пляже
Откуда я знаю то, что знаю, например, что Исландия – страна самых длинных дней и ночей или что вслед за львами идут гиены и хищные птицы, – это для меня тайна. За исключением той информации, которую я слышу, когда включают радио или телевизор – эти голоса подобны дуге радуги над горшком с золотом, которым является для меня окружающий мир, – мне не дают никаких уроков, я не читаю никаких книг. Это поневоле наводит на мысль, что свои знания я приобрел до того, как заболел. Пусть болезнь навечно сплела узлами мое тело, но мой разум она взяла в заложники лишь временно
Сейчас полдень, и это означает, что осталось меньше пяти часов до того момента, когда отец приедет забрать меня. Это самое яркое мгновение любого дня, поскольку оно означает, что стационар наконец останется позади, когда папа ровно в пять вечера увезет меня отсюда. И даже описать не могу, в какое возбуждение я прихожу в те дни, когда мама приезжает за мной пораньше, окончив работу в два часа!
Сейчас я начну считать – секунды, потом минуты, потом часы, – и, надеюсь, это заставит отца приехать чуточку быстрее
Один, два, три, четыре, пять…
Надеюсь, папа включит в машине радио, чтобы мы могли послушать репортаж с матча по крикету по дороге домой
–?Аут! – порой восклицает он после очередной подачи"
Мой отец страдал от моей болезни не меньше меня, мне казалось горе сломит его, он не выдержит, бросит меня. Но он не бросал. Откуда-то он брас силы и любовь и каждый день оставался со мной рядом. Может, он один верил, что я ещё здесь
Но мне нужен был человек, который не просто поверит, что я здесь, но и поймёт это. Мне нужно было чудо
Чудо случилось в виде медсестры Вирны ван дер Вальт
Она работала ароматерапевтом и раз в неделю приходила в медцентр, куда иногда привозили Писториуса
Мартин не знает, была ли это её интуиция или просто она уделяла своим пациентам больше внимания, чем остальные, но Вирна поняла, что Мартин её слышит и понимает
Она рассказала об этом родителям и настояла на проведении новых тестов в другой клинике
В Университете Претории, ЮАР, 25 июля 2001 года, со специалистом по альтернативным коммуникациям
Поскольку Мартин не мог говорить сам, его подключили к речевому компьютеру, и впервые за 12 лет он смог сказать, что чувствует
Мартин рассказал, что начал «просыпаться» через 2 года после того, как ему поставили неверный диагноз, и вспомнил о грубости и жестокости медперсонала в реабилитационном центре. А когда его спросили, на что был похож этот момент первого диалога за 12 лет, Мартин сказал: «Думаю, лучшим словом было бы облегчение, смешанное с волнением и трепетом. И я подумал про себя: а что дальше?»
Мартин показывает президенту Южной Африки Табо Мбеки компьютерную систему, которую он использует для связи, 1999 год
Мартин оказался в мире, о котором толком ничего не знал и не понимал, как в нем существовать. Но начинать с чего-то всё-таки было нужно, поэтому он устроился делать ксерокопии
"Делать ксерокопии! Вам это покажется смешным, но это было потрясающе! Я получил первую в моей жизни работу! И у меня появилась собака, Коджак (Kojak), о которой я мечтал годы!"
Мы с Коджаком исследуем мир, нам обоим интересно
Вирна, медсестра и добрая душа, мой ангел-спаситель, посмотревшая в мои глаза и увидевшая меня. Долгих-долгих ей лет жизни!
В клинике, где проходил реабилитацию Мартин, в один день появилась делегация медработников из Британии. Одна из девушек, соцработница по имени Джоан, подошла поближе к местной знаменитости и задержалась дольше всех
"Наши взгляды встретились и я вдруг увидел девушку из своего царства Драконов, её я искал и ждал много лет. Длинные каштановые волосы, добрые глаза. Она не отводила глаз от меня. Я захотел написать ей письмо, электронное письмо. Мы начали переписываться. Я сразу открылся ей, сказал, что влюбился с первого взгляда. Удивительно, она призналась в этом же. Через несколько недель я был в Британии. И больше мы не расставались ни на день
Я изменил своё отношение к себе благодаря Джоан. Когда мы встретились, все видели во мне молчаливого человека в инвалидной коляске в отделе фотокопий или инвалида в палате модной клиники. А она разглядела во всём этом меня. Благодаря её поддержке и вере в меня, я захотел учиться, захотел стать чем-то большим.
Теперь я был мужчиной, которому есть что дать миру. Всю любовь, которая была заперта во мне долгие годы
Помню прекрасно день, когда отец отвозил меня домой из больницы, я смотрел в окно нашей машины и думал, как же много во мне любви, которая не нужна никому. Я плакал в душе. Хорошо это помню. Какой же это был тяжёлый день"
Представьте, что вы не можете сказать: «Я голоден», «Мне больно», «Спасибо» или «Я тебя люблю»
Мартин рассказывает о своей жизни с помощью компьютера на конференции TED
 |  |
"Что такое отцовская любовь? О! Вот это я знаю очень хорошо. У мне я её было так много. Спасибо, отец, спасибо. Спасибо. Спасибо!"
Себастьян и Мартин Писториус, 21 октября 2020 года, готовятся к Хэллоуину
Родни Писториус, счастливый отец Мартина Писториуса, счастливый дед Себастьяна Писториуса, человек, который не сдался
"Я просто просил, сын, вернись ко мне. Я знаю, ты меня слышишь. Вернись к своему папе. Я люблю тебя, сынок"
"Когда я снова смог говорить, я сказал: "Папа! Папа! Я вернулся!"
Отличный комментарий!